山東省醫學會罕見疾病防治培訓中心揭牌儀式今天在山東第一醫科大學附屬省立醫院(山東省立醫院)隆重舉行。山東第一醫科大學(山東省醫學科學院)黨委書記、山東省醫學會副會長、山東省醫學會罕見疾病分會主任委員韓金祥，山東省醫學會駐會副會長劉巖，山東第一醫科大學附屬省立醫院(山東省立醫院)黨委書記孟冬，山東第一醫科大學(山東省醫學科學院)副校(院)長、省立醫院院長趙家軍，山東第一醫科大學(山東省醫學科學院)生物醫學科學院常務副院長、山東省醫學會罕見疾病分會侯任主任委員崔亞洲，省立醫院黨委副書記姜民杰，省立醫院副院長、山東省醫學會副會長王榮，北京病痛挑戰公益基金會理事長王奕鷗出席揭牌儀式。山東省醫學會副秘書長岳冬麗主持儀式。

韓金祥對罕見疾病防治培訓中心的成立表示祝賀，指出成立山東省醫學會罕見疾病防治培訓中心，目的是圍繞罕見疾病在我省的發生、分布情況建立數據庫，對罕見疾病發病機制、新藥研發進行研究，進一步加強罕見疾病臨床工作者的培訓以及與患者的交流。希望培訓中心能夠聚集罕見疾病醫學人才，融合罕見疾病研究優勢，并以此為平臺，提升罕見疾病防治與醫療保障能力，提高全省的出生缺陷防控水平，努力為提高我省罕見疾病診療的科學化、規范化貢獻新的力量。

劉巖指出，山東省罕見疾病領域的工作有很好的基礎，省醫學會罕見疾病防治培訓中心落地省立醫院，一方面是要發揮省立醫院罕見疾病多學科會診中心的臨床優勢，作為山東省罕見疾病防治牽頭單位聯合全省有關醫療機構優勢臨床科室，為罕見疾病患者提供優質便捷的網絡醫療服務;另一方面要借助我省已有的罕見疾病醫療大數據信息化平臺和扎實的基礎醫學研究基礎，探索罕見疾病領域臨床與科研緊密結合的工作機制，把山東省醫學會罕見疾病防治培訓中心打造成為集臨床、科研、培訓于一體的多元化高水平學術平臺。

趙家軍表示，省立醫院以“公益擔當”為己任，依托醫療、教學、科研融合優勢，借助在醫務社會工作方面的有益探索和廣泛的遠程醫學網絡，在罕見病診治方面開展了大量工作并取得了顯著成效。省醫學會罕見疾病防治培訓中心在省立醫院揭牌，賦予了醫院新的職責和使命。醫院將深入總結罕見疾病防治理論和診療規律，積極開展罕見疾病早期精準診療，完善相關診療服務體系，早日把中心建設成為引領科技創新、促進成果轉化、培養領軍人才的重要陣地，讓罕見病患者成為中心建設的最大受益者。

山東省醫學會罕見疾病防治培訓中心簡介

山東省醫學會罕見疾病防治培訓中心在山東省醫學會罕見疾病分會指導下開展工作，掛靠山東第一醫科大學附屬省立醫院(山東省立醫院)，設專家委員會與工作辦公室，中心的主要職責為：

一、推廣、強化罕見疾病防治觀念，制定全省罕見病篩查流程及評估辦法，規范罕見病預防和治療手段。

二、定期舉辦省內罕見疾病防治培訓學習班，提高全省醫療機構對罕見病的知曉率、辨識率。

三、協調我省罕見病人的會診工作。

四、定期舉辦健康知識講座等科普教育活動，對協作建設單位及目標易患群體進行宣教和篩查。

(記者 支毅 )